F orientacióncondesa: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

viernes, 28 de febrero de 2014

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aunque, en realidad, el día propio de su celebración es el 29 de febrero. No podía ser de otra forma: un "día raro" que sólo disfrutamos cada cuatro años. Así que los años no bisiestos, la celebración se traslada al día 28.





Con ella se pretende dar visibilidad a todas las personas que padecen una enfermedad rara, así como sensibilizar a la población en general ante las mismas.

Pero, ¿qué son las enfermedades raras?

  • Las enfermedades raras (ER) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Concretamente, tienen esta consideración cuando afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas.

  • Aunque cada una de las enfermedades, por sí sola, sea muy poco frecuente, en conjunto, afectan a gran cantidad de gente.

  • En España existen 3 millones de personas  que las padecen.

  • En Europa existen entre 44 y 59 millones de afectados.

  • Sobre 350 millones de personas en todo  el mundo tienen una ER. (Entre el 6 y el 8% de la población mundial).

  • La mayor parte de las enfermedades raras son crónicas y de origen genético, aunque también se pueden dar por otras causas.

  • Cualquier persona puede sufrirlas a cualquier edad y en cualquier etapa de la vida. 

Al ser poco frecuentes, entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico  puede pasar mucho tiempo, con todo lo que ello supone para las familias: análisis, pruebas, visitas a especialistas... Además no siempre existe un tratamiento para las enfermedad.

Así que la situación de angustia e incertidumbre por la que pasan muchas familias en los momentos previos al diagnóstico de sus hijos es comprensible.

A ello se le suma que, con frecuencia, tienen que enfrentarse a  problemas de integración social, escolar y laboral; a que los altos costes de los cuidados, los continuos desplazamientos, los medicamentos y los  tratamientos comprometen la economía familiar; a que  suele resultar muy difícil, cuando no imposible, conciliar la parentalidad con el trabajo fuera de casa.

Resulta fundamental que los distintos profesionales y administraciones les ayuden a "salir del túnel" y afrontar los retos que se le presentan.

Esto es en cierto modo lo que pide este año el lema de la celebración: "Juntos por una mejor calidad de vida".

Aunque cada enfermedad y cada persona sea diferente, existen una serie de necesidades similares.

Debemos  permanecer con  los afectados  y sus familias con el fin de ayudarles a encontrar soluciones, a reunir conocimientos y recursos con el fin de proporcionarles la atención que merecen.

Además este año, eDía Mundial de las Enfermedades Raras también quiere concienciar sobre la importancia de la educación para conseguir una integración total de los niños afectados desde sus primeros días de vida.

Sin embargo, la realidad suele ser que las Administraciones Públicas y los agentes educativos tengan un total desconocimiento de este problema. 



Conocer y comprender  las enfermedades y las necesidades sociosanitarias que puedan presentar las personas afectadas es fundamental, especialmente cuando tenemos que trabajar con alumnos que padezcan una.

Es necesario dotar al profesorado de la información necesaria y dotar los centros con los recursos humanos, técnicos  y organizativos que precisen  para dar una respuesta a la realidad específica de estos alumnos. 
Sólo es raro lo que no se conoce. El conocimiento del tema, la identificación de las posibles necesidades, el establecimiento de los recursos y apoyos que puedan precisar los alumnos con ER y la colaboración con las familias son fundamentales para garantizar una educación inclusiva. 

En el actual modelo educativo, las necesidades del alumnado afectado por ER no tienen respuesta.

Sirva esta entrada como una pequeña contribución al respecto. 

Quisiera dedicarla  a todas esas familias "corrientes", que tienen un miembro afectado con una enfermedad rara y se enfrentan al reto de salir adelante cada día con valentía, cariño y determinación.


A continuación podéis ver una serie de enlaces sobre el tema.






"La educación de Jairo está en juego",  campaña de FEDER mediante la que se pide educación reglada, en todos los niveles,  para niños con enfermedades raras. El embajador de esta campaña es David Villa y Jairo, un pequeño que simboliza a todos los niños con ER.





Programa Las ER van al cole: programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares, que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo.













La historia de Federito. El trebol de cuatro hojas. Si quieres descargarla, pincha aqui



Raras pero no invisibles:  proyecto audiovisual centrado en aumentar la visibilidad de los afectados con ER y la investigación realizada en nuestro país sobre enfermedades poco frecuentes, realizado por Sombradoble. Si queréis más información pinchad AQUI


Enfermedades raras o caras. interesante artículo de "El País".

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras

FEGEREC: Federación galega de Enfermidades Raras e Crónicas

Enfermedades raras, página web de la Junta de Andalucía


Guía Metabólica, página del San Joan de Déu

Rare Connect: Conectando globalmente a personas con enfermedades raras

Making of de la canción Hoy puede ser un gran día. Sus beneficios van destinados a la Asociación de las Enfermedades Raras. 
Esta versión de la canción pretende convertirse en un himno que represente el espíritu del movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos".

2 comentarios :

  1. Natalia, una entrada completísima y con muy buena información. Un beso.

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  2. Muchas gracias, Ana. Que tengas un buen finde!

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